Комментарии: 16
  • #16

    Администратор (Четверг, 22 Декабрь 2016 14:32)

    Даргуль, как уже было написано в предыдущих комментариях, мы не владеем подобной информацией об Украине. Это не медицинский сайт, а частная страничка, созданная для поддержки девушек с нашим диагнозом. Поэтому рады будем видеть Вас в нашей закрытой группе вконтакте, подробнее смотрите одноименную вкладку на сайте и жду Ваши координат на rokitanky@yandex.ru. У нас много участниц с Украины, возможно, они смогут подсказать.

  • #15

    Кыдырова Дарыгуль (Среда, 21 Декабрь 2016 08:59)

    Здравствуйте. Меня зовут Дарыгуль, я из города Бишкек. Мне 29 лет, у меня диагноз синдром Рокитанского -Кюстнера. Вы можете посоветовать где можно сделать операцию и сколько это будет стоить? Заранее спасибо.

  • #14

    Акбота (Воскресенье, 07 Февраль 2016 09:39)

    Пррмите мою заявку

  • #13

    Bota (Воскресенье, 07 Февраль 2016 07:23)

    Я отправила заявку на почту rokitansky@yandex.ru от Акботы. Написла все по вашей инструкции.. Жду ответа.. Я безумно рада что такой сайт существуют..я столько раз искала девушек с СМРК что бы поделиться со своей грустью((

  • #12

    администратор (Четверг, 26 Ноябрь 2015 07:47)

    Диана, для этого отправьте электронное письмо на адрес rokitansky@yandex.ru . В нем укажите ссылку на действующий аккаунт Вконтакте и краткую информацию о себе.
    Письмо можно отпраивть прямо с сайта, слева под надпись Вконтакте, вводите свое Имя, свой email (электронный адрес), в тексте Сообщения пишите о себе и вставляете ссылку на аккаунт ВК. Далее нажимаете "отправить".Сайт автоматически направит письмо мне.

  • #11

    Диана (Среда, 25 Ноябрь 2015 10:11)

    Здравствуйте, не пойму, как отправить заявку в группу?

  • #10

    Светлана (Среда, 07 Октябрь 2015 19:45)

    Прежде всего хочу выразить огромную благодарность создательницам сайта, это большое дело! Это прекрасное дело, которое, я уверена, многим помогает. Собрать столько полезной, правильной и нужной информации для всех нас, для особенных - это очень здорово! Хотела бы тоже вступить в группу в вк, подскажите, она закрытая? не хотелось бы ненужной огласки, стоит ли создавать отдельный аккаунт?

  • #9

    Натали (Вторник, 21 Июль 2015 20:18)

    Спасибо, что все разъяснили) Я отправила заявку)

  • #8

    Администратор (Вторник, 21 Июль 2015 19:59)

    Наталья, во-первых, наша группа закрытая и ее название никак не связано с диагнозом, так что постороннему человеку она неприметна. Во-вторых, вы можете скрыть свои группы в настройках, так чтоб их ,вообще, никто не видел. Мы ведь там все вместе, поддерживаем друг друга, Вы нам тоже нужны. Ждем и Вас) Может Ваш опыт тоже кому-то пригодится, ведь от того, что мы прячемся и получается, что очень мало информации и осведомленности. Без этой группы, без каждой из нас, не было бы этого сайта.

  • #7

    Натали (Вторник, 21 Июль 2015 19:12)

    Спасибо!
    Ксения, я думала о том чтобы вступить в группу в контакте, но меня волнует один момент. Я не хочу, что бы кто-то из моих друзей видел и знал что я состою в группе. Такое возможно?

  • #6

    Администратор (Воскресенье, 19 Июль 2015 06:57)

    Натали, очень приятно слышать такие слова. Это здорово, что сайт помогает. По всем вопросам лечения, лучше всего о нашей проблеме знают в НИИ акушерства и гинекологии им. Кулакова. Подробности и координаты во вкладке "Лечение"http://rokitansky-syndrome.jimdo.com/%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5/
    Очень хотелось бы видеть Вас в нашей группе, напишите письмо со своими координатами, пожалуйста, там Вы ближе сможете пообщаться с девочками с нашим диагнозом и найти ответы на интересующие вопросы. С уважением, Ксения

  • #5

    Натали (Суббота, 18 Июль 2015 22:35)

    Здравствуйте!
    Для начала хочу поблагодарить Вас за этот сайт. Когда в 2011 году я узнала о своем диагнозе, весь интернет перерыла в поисках информации, да она была но так чтобы все в одном месте не было. Когда я стала проходить обследование, то данные УЗИ меня удивляли, либо из-за того что лишний вес не давал точную картину либо такие специалисты. У меня долго не могли найти яичники, в конце концов нашди, а вот...тяж кто-то видел, кто-то ничего не видел. Я у Вас хотела спросить, не знаете ли Вы специалиста в Москве кто-бы смог меня проконсультировать и направить в центр чтобы сделать МРТ или какие нибудь обследования?

  • #4

    rokitansky-syndrome (Среда, 12 Ноябрь 2014 12:15)

    Добрый день, к сожалению, я не могу ответить Вам на подобный вопрос, это некоммерческий сайт, он не связан с медицинскими учреждениями, он был создан мной при участии других девочек с СРКМ, чтобы поделиться нашим опытом и информацией. Я проживаю в РФ, поэтому по Грузии не имею никакой информации. Будем ждать Вас и Вашу дочь в нашей группе.

  • #3

    mamalavrika@gmail.com (Среда, 12 Ноябрь 2014 10:31)

    Здравствуйте!
    скажите пожалуйста! где делают подобные операции в Грузии?
    Принимаете ли вы в России с грузинским гражданством?
    и приблизительно во сколько обойдется обследование и операция для иностранцев(хотябы в каких приделах?)Спасибо

  • #2

    rokitansky-syndrome (Вторник, 11 Ноябрь 2014 05:20)

    Алла, добрый день! Я не владею информацией про Украину, но в нашей группе очень много девочек оттуда, присоединяйтесь к нам и сможете получить помощь и совет. Возможно, Вы можете обойтись и без операции.
    Чтобы вступить в группу, напишите нам сообщение (опция слева ВКонтакте

  • #1

    Алла (Понедельник, 10 Ноябрь 2014 10:33)

    Здравствуйте,подскажите где делают операции в Украине и сколько стоит.